Celebrado anualmente el 7 de febrero, el Día Nacional de Concienciación sobre el VIH/SIDA en la Población Negra está dedicado a concienciar y promover la prevención, educación y realización de pruebas del VIH en las comunidades negras, al tiempo que reconoce las formas en que el VIH afecta de manera desproporcionada a la población negra. Este día sirve para recordar que la lucha contra el VIH y el sida sigue su curso, y que esta epidemia continuará hasta que todo el mundo disponga de un acceso igualitario a la atención y la información.
Según un informe del Instituto Negro del SIDA de Los Ángeles, aunque los negros apenas representan el 13% de la población estadounidense, representan el 43% de los nuevos diagnósticos de VIH a escala nacional y el 43% de las muertes relacionadas con el SIDA.
A continuación, tres miembros del grupo de apoyo sobre el VIH para hombres mayores del Centro comparten su experiencia de vida con el VIH y de acceso a la atención sanitaria, al tiempo que se enfrentan a un estigma y a unas disparidades sanitarias únicos como miembros de la comunidad negra. También comparten su alegría y resistencia, ofreciendo palabras de sabiduría y apoyo a otras personas negras que viven actualmente con el VIH.
“Tenemos que educar a la gente”, afirma Mario Scott, diagnosticado por primera vez en 1986. “Tenemos que ayudarles a entender que somos importantes, que nuestras vidas importan. Como negros, aportamos mucho a este mundo”.
Marvin Thornton, 60
¿Cuándo se lo diagnosticaron por primera vez?
Eso es complicado. Fui tres, cuatro, cinco, seis veces. Nada. Luego fui una vez y me dijeron que sí. Entonces volví a mi otro médico, que me dijo que no. Así que seguí yendo y viniendo durante un tiempo. La mejor respuesta es a mediados de los 90.
¿Cuál fue su experiencia tras el diagnóstico?
Fue aterrador. Me gradué en el instituto en el 82, justo cuando empezó todo. Así que salí petrificado del instituto. Y estaba saliendo con alguien que no lo reveló, lo que lo hizo aún más difícil para mí. Así que estaba nerviosa, increíblemente nerviosa. Seguía pensando que tenía que ser un error, pero…
¿Ha cambiado su experiencia con el sistema sanitario a lo largo de los años?
Sí, supongo que sí. Cuando me di cuenta de que mi diagnóstico era oficial y cierto, empecé a acudir al Centro para recibir atención. Pero sin duda había un estigma cuando iba a otros médicos por otras cosas, lo cual era un reto, pero soy negro y gay, así que el estigma forma parte de mi vida cotidiana. Te enfrentas a ello lo mejor que puedes. Las cosas han cambiado gracias a esta nueva generación que no soporta esas tonterías. Estoy muy agradecido por ello.
¿Qué podemos hacer para reducir las disparidades sanitarias y el estigma relacionado con el VIH, especialmente en la comunidad negra?
Creo que, sobre todo en la comunidad negra, estamos condicionados a mantener la boca cerrada. No se trata sólo de enfermedad o preferencia sexual; se trata de todo. Ya sabes, lo que pasa en esta casa se queda en esta casa. Por eso creo que es importante que hablemos de ello y lo hagamos presente, para que la comunidad negra entienda que no hay estigma. No hay nada malo en discutirlo.
¿Qué les diría a otras personas negras que viven con el VIH?
Es fácil pensar: ‘A la mierda, me voy a morir’, y hacer lo que te dé la gana. Pero mantén tu vida tanto como puedas. No pienses que no tienes esperanza. No es el caso.
Johnnie McKinely, 68
¿Cuándo se lo diagnosticaron por primera vez?
Me lo diagnosticaron en 1993. Tenía una cita con el médico y mi médico habitual no estaba disponible. Así que fui a ver al sustituto y, sin querer, me hizo una prueba del VIH que yo no había pedido. Cuando volví, el médico me dijo que era seropositiva. Me quedé un poco en shock porque no había pedido la prueba. Pero al mismo tiempo, dije: “Vale, me alegro de saberlo”.
¿Cómo fue su experiencia con el sistema sanitario?
Desde el principio, tuve médicos que me apoyaron mucho. Siempre he recibido apoyo y atención con visión de futuro. Fui muy, muy afortunado.
¿Cómo se involucró en el grupo de apoyo sobre el VIH para hombres mayores del Centro?
Un antiguo compañero mío seropositivo empezó a venir aquí. En algún momento le vi y me dijo: “Voy a ir al Centro a un grupo de VIH para hombres mayores de 50 años y quizá te interese”. Después de que me dijera eso, he estado viniendo desde entonces. Ha estado muy bien. Es un gran grupo; un gran liderazgo. Es estupendo poder venir al Centro y compartir nuestras opiniones y experiencias. Formar parte de un grupo de apoyo en el que la gente puede compartir información e historias es un recurso excelente.
¿Qué podemos hacer para reducir las disparidades sanitarias y el estigma relacionado con el VIH, especialmente en la comunidad negra?
Creo que lo que ocurrió fue que me convertí en parte del estigma al no dar la cara en mi comunidad y decir: “Oye, esto es lo que soy. Esto es lo que tenemos que hacer para apoyarnos mutuamente”. Tardé mucho en llegar. Pero en el último año, me he comprometido conmigo mismo a expresar a la gente mi condición de seropositivo. Creo que dentro de la comunidad negra existe la necesidad de salir del armario y ser visibles. Decir: “Esta es mi vida y tú puedes vivirla. Estas son las cosas que he hecho y el apoyo que he tenido”.
¿Qué les diría a otras personas negras que viven con el VIH?
Lo primero es asegurarse de tener la mejor atención sanitaria posible. Y si no estás satisfecho, intenta acercarte y decir: “Oye, escucha, creo que no estoy recibiendo la información que necesito”. Asegúrate de hacerlo por ti mismo. Esfuércese por recibir la mejor atención posible. Aquí hay mucho, pero muchas veces hay que ir a buscarlo. Ven al Centro, o busca grupos que giren en torno a ti como persona afroamericana o lo que sea. Tienes que esforzarte, pero esas cosas, en última instancia, están ahí para ti.
Mario Scott, 72 años
¿Cuándo se lo diagnosticaron por primera vez?
Me lo diagnosticaron en 1986. Fue entonces cuando el médico me dio los papeles y me dijo: “Eres positivo”. En realidad no tenía miedo. Entonces no conocía la magnitud del VIH. Las cosas acababan de empezar. Tenía tantos planes, tantas cosas que quería hacer, tantas cosas que quería lograr. Me estaba divirtiendo mucho. Tenía buen aspecto y me sentía bien. Así que en ese momento no tenía miedo.
¿Cuál fue su experiencia tras el diagnóstico?
Para serte sincero, lo que más me preocupaba era que la gente se enterara. Porque sé cómo eran las cosas en aquella época. Siempre había charlas estúpidas sobre cómo te iban a poner en cuarentena. Van a hacer esto, van a hacer aquello. Así que me quedé petrificado. En aquella época, AIDS Project Los Angeles era el mejor lugar al que acudir cuando te habían diagnosticado el VIH. Y tenía miedo de irme, no por lo que tenía, sino por lo que la gente diría o haría cuando me vieran salir de allí. Me lo diagnosticaron durante cinco años sin decírselo a nadie, ni siquiera a mi familia. Cinco años.
¿Qué podemos hacer para reducir las disparidades sanitarias y el estigma relacionado con el VIH, especialmente en la comunidad negra?
Tenemos que educar a la gente. Tenemos que ayudarles a entender que somos importantes, que nuestras vidas importan. Como negros, aportamos mucho a este mundo.
¿Qué les diría a otras personas negras que viven con el VIH?
Yo diría que esperes un minuto. Mírame y mira con quién estás hablando. Eso debería decírtelo todo. Porque me diagnosticaron en 1986, cuando no había medicamentos ni nada. Y mírame ahora. No esperaba vivir tanto, pero aquí estoy envejeciendo. Te esperan cosas maravillosas.
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